Antwoorden op Kamervragen van het Kamerlid Bergkamp (D66) over de aanbevelingen van het VN-Comité tegen Foltering (CAT) voor betere bescherming van intersekse kinderen. (2019Z05301) (ingezonden 18 maart 2019).

1

Kunt u bevestigen dat er intersekse kinderen zijn in Nederland die zonder dat er sprake is van informed consent, een niet-medisch noodzakelijke ingreep hebben ondergaan? Zo nee, bent u bereid om hier toch onderzoek naar te doen. Zo nee, waarom niet? Denkt u dat de Nederlandse situatie verschilt van de Duitse, waar uit recent onderzoek blijkt dat dergelijke ingrepen plaatsvinden en niet zijn afgenomen in de laatste jaren? 1) 2)

1.

Zoals ik in het antwoord op eerdere Kamervragen [1] heb aangegeven zijn er geen meldingen bekend bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Ik kan dan ook niet bevestigen dat er intersekse kinderen zijn in Nederland die zonder dat er sprake is van informed consent een niet-medisch noodzakelijke ingreep hebben ondergaan. Als hiervan wel sprake is dan betreft dat signalen waarvan ik vind dat die absoluut serieus genomen moeten worden. Er staan dan verschillende wegen open in het Nederlandse rechtsstelsel: via de IGJ, via het civiel recht, via het strafrecht en het tuchtrecht. Ik zie dan ook geen aanleiding daar nu verder onderzoek naar te doen. Ik kan inhoudelijk geen uitspraak doen over aard en inhoud van de meldingen uit Duitsland waar u naar verwijst, en dus ook niet of er mogelijke verschillen bestaan tussen landen.

2

Deelt u de mening dat als dat het geval is, Nederland zich niet houdt aan het internationale verdrag tegen foltering, en dat het daarom wel noodzakelijk is om precies zicht te krijgen op de praktijk?

2.

Zie het antwoord op vraag 1.

3

Hoe verhouden de niet-medisch noodzakelijke ingrepen bij intersekse kinderen zich volgens u tot de regels rondom transgenders, waar pas na 18 jaar overgegaan kan worden tot medische ingrepen?

3.

Laat ik vooropstellen dat een medisch oordeel over ingrepen bij transgenders en intersekse kinderen aan de medische professionals is. Conform de WGBO (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst) moeten medische ingrepen altijd besproken worden met de betrokkene of de wettelijk vertegenwoordiger. De WGBO gaat over de relatie tussen de cliënt en de zorgverlener. Een belangrijk begrip in de WGBO is 'informed consent'. Zorgverleners mogen alleen handelen als zij toestemming hebben van de cliënt. De cliënt moet begrijpen waarvoor hij toestemming geeft: hij moet goed geïnformeerd zijn. Zoals in het antwoord op eerdere Kamervragen [2] is aangegeven, mogen jongeren vanaf zestien jaar zelfstandig over hun medische behandeling beslissen zonder toestemming van hun ouders en ondanks hun minderjarigheid. Dat geldt ook voor transgenders. Voor de leeftijdscategorie van 12 tot 16 jaar, is voor medisch ingrijpen tevens de toestemming van de ouders die het gezag hebben, c.q. de voogd van het kind nodig

4

Betreft de beoogde brede kwaliteitsstandaard ook de behandeling van kinderen of alleen die van volwassenen?

4.

Vanwege de soms aanwezig noodzaak tot ingrijpen op jongere leeftijd, zal de kwaliteitsstandaard beide moeten adresseren.

5

Deelt u de mening dat de sociale gevolgen van ingrepen bij jonge intersekse kinderen zodanig zijn dat de sociale context ook onderdeel zou moeten zijn van de brede kwaliteitsstandaard?

5.

Ik ben het ermee eens dat er sociale gevolgen zijn van ingrepen bij jonge intersekse kinderen. Over in hoeverre de sociale context ook onderdeel zou moeten zijn van de brede kwaliteitsstandaard merk ik het volgende op.

Ik zie het belang van de totstandkoming van een door patiënten, hulpverleners en verzekeraars gedragen brede kwaliteitsstandaard intersekse/DSD. Deze bouwt voort op de al bestaande professionele richtlijnen voor de verschillende intersekse/DSD condities en beschrijft hoe kwalitatief goede zorg geboden moet worden. Een groot aantal veldpartijen zoals patiënten- en belangenorganisaties en beroepsorganisaties deelt deze overtuiging vanwege de urgentie en nut en noodzaak. In de kwaliteitsstandaard wordt o.a. vanuit patiëntenperspectief beschreven wat kwalitatief goede zorg inhoudt voor patiënten met DSD. Uitgangspunt zijn de wensen en behoeften van mensen met elke vorm van DSD. Het gaat hierbij zowel om de zorg van kinderen als ook om volwassenen. Bij de zorg en begeleiding van kinderen hebben ook de ouders een centrale rol en verdienen zij aandacht en ondersteuning bij de begeleiding van hun kinderen. Er zullen indicatoren ontwikkeld worden waar de zorg aan moet voldoen wil het goede zorg zijn. Deze indicatoren moeten meetbaar en toetsbaar zijn. De kwaliteitstandaard zal een handvat bieden voor o.a. mensen met DSD zelf, ouders, zorgprofessionals en zorgaanbieders. Ik ga er daarbij vanuit dat er ook aandacht wordt besteed aan counseling en diagnostiek.

6

Bent u van mening dat er voldoende ‘up-to-date’-kennis is over de sociale gevolgen van ingrepen bij jonge kinderen? Bent u bereid om ter voorbereiding van de brede kwaliteitsstandaard nader onderzoek te laten doen?

6.

In de kwaliteitsstandaard zal zowel de actuele (internationale) stand van wetenschap als het patiëntenperspectief een plaats krijgen. Van belang is dat de standaard zoals gebruikelijk daarna met enige regelmaat wordt geactualiseerd. Zie ook mijn antwoord op vraag 8.

7

Bent u bereid om, zoals de aangenomen resolutie in het Europees Parlement ook oproept, de wet zo te formuleren dat niet-medisch noodzakelijke ingrepen bij een kind zonder informed consent verboden worden? 3)

7.

Het zonder informed consent van betrokkene of wettelijk vertegenwoordiger uitvoeren van ingrepen is nu al niet toegestaan op grond van WGBO. Op grond van de Wkkgz dient een zorgaanbieder goede zorg aan te bieden. Goede zorg is zorg die cliëntgericht is en die is afgestemd op de reële behoefte van de cliënt, waarbij de rechten van de cliënt in acht genomen worden en de cliënt met respect wordt behandeld. Een wettelijke aanpassing is niet nodig. 4)

8

Op welke manier wordt in andere landen “medische noodzaak” gedefinieerd en beoordeeld? Kunt u aangeven hoe dat zich verhoudt tot de manier waarop dat in Nederland gebeurt?

8.

Over wat medisch noodzakelijk is, en hoe e.e.a. in andere landen wordt gedefinieerd, wordt o.a. in het internationale netwerk “DSD together” 5) door professionals en patiëntenorganisaties regelmatig de beschikbare kennis en ervaring gedeeld. Verder zijn er verschillende Europese Referentie Netwerken waar medisch specialisten en gespecialiseerde medische centra in samenwerken om kennis over zeldzame aandoeningen samen te brengen en de zorg verder te verbeteren ( https://ec.europa.eu/health/ern ). Voor dit vraagstuk zijn het netwerk van endocriene aandoeningen 6) en het netwerk van urogenitale ziekten 7) van belang. Nederlandse expertisecentra en medisch specialisten participeren volop in deze netwerken. Juist omdat de ontwikkelingen steeds internationaler worden vind ik die bredere samenwerking een goede ontwikkeling. Uit een Europees onderzoek (Health4LGBTI) 8) uit 2017 blijkt dat het belangrijk is kinderen goed te betrekken bij een besluit over een medische behandeling. Zie ook mijn antwoord op vraag 5.

1) https://omp.ub.rub.de/index.php/RUB/catalog/view/113/99/604-2

2) Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2018-2019, nr. 1422

3) http://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-8-2019-0101_EN.html

4) uiteraard met uitzondering van de situaties waar de WVGGZ op ziet

5) www.dsd-life.eu/

6) https://endo-ern.eu/

7) http://eurogen-ern.eu/

8) https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/social_determinants/docs/stateofart_report_en.pdf