Tweedemonitor / Kamervraag / Het nieuws dat Nederland genetische gegevens gaat delen met andere EU-landen



Het nieuws dat Nederland genetische gegevens gaat delen met andere EU-landen

Keywords:
Zaaknummer: 2018Z18897

2018Z18897

Vragen van het lid Akerboom (PvdD) aan de minister voor Medische Zorg over het nieuws dat Nederland genetische gegevens gaat delen met andere EU-landen (ingezonden 19 oktober 2018)


1

Bent u bekend met het bericht ‘Nederland deelt DNA-data in Europees Project’? 1)

2

Klopt het dat Nederland zich heeft aangesloten bij een Europees Project waarmee medische en genetische gegevens beschikbaar gesteld worden aan andere lidstaten van de Europese Unie (EU)? 2)

3

Kunt u aangeven wat voor soort gegevens beschikbaar gesteld worden? Zo nee, waarom niet? Om welke indicatoren gaat het?

4

Kunt u aangeven hoe de infrastructuur om informatie te delen ingericht gaat worden?

5

Welke ‘Public Authority’ zal namens Nederland bij de uitwisseling betrokken zijn?

6

Hebben alle deelnemende partijen altijd inzicht in alle gegevens? Zo ja, waarom? Zo nee, hoe is dat inzicht begrensd?

7

Bestaat de mogelijkheid bepaalde landen de toegang te ontzeggen of bestaat de mogelijkheid om gegevens slechts in beperkte kring te delen? Zo nee, waarom niet?

8

Wat moet er worden verstaan onder de term ‘hoogste standaarden van databescherming’? Door welke partij is die kwalificatie vastgesteld? En op basis waarvan?

9

Kunt u aangeven op welke manieren de data beschermd gaat worden?

10

Welke garanties bestaan er dat ook in de toekomst de databescherming van het hoogste niveau is?

11

Kunt u aangeven op welke manier beslist wordt of gegevens wel of niet gedeeld worden? Zo nee, waarom niet?

12

Worden ook gegevens uit reeds bestaande databanken gedeeld? Gaat er in dat geval opnieuw toestemming gevraagd worden aan betrokkenen? Zo nee, waarom niet?

13

Kunt u garanderen dat voor alle aanwezige gegevens expliciete toestemming is gegeven om ze op deze manier te gebruiken?

14

Is alle data volledig geanonimiseerd? Gegeven de focus op zeldzame ziekte, kan er worden uitgesloten dat de data te herleiden is tot individuele personen?


1) https://www.nu.nl/overig/5514941/nederland-deelt-dna-data-in-europees-project.html#coral_talk_wrapper

2) https://ec.europa.eu/digital-single-market/en/news/eu-countries-will-cooperate-linking-genomic-databases-across-borders


Gerelateerd

Moslimfobie en intimidatie bij de politie

De berichten ‘EU blijft streng op nieuwe veredelingstechnieken’ en ‘Europees Hof remt kwekers vanwege genetische modificatie’

Het nieuws dat Nederland genetische gegevens gaat delen met andere EU-landen

Het bericht ‘MammaPrint niet in basispakket’

Het anticiperen op de testcapaciteit in Nederland en het plotseling stoppen met testen van reizigers uit oranje gebieden op Schiphol.

Het voornemen van de Staatssecretaris tot ondertekenen namens de Nederlandse regering van het Global Compact for Migration (“Marrakesh Immigratiepact”)

Genetische testen voor zwangere vrouwen die door huisartsen aangeboden worden

Het bericht ‘Producten van nieuwe genetische modificatietechnieken moeten strikt als GGO gereguleerd worden’ van het European Network of Scientists for Social and Environmental Responsibility (ENSSER)

© 2017-2020 Tweedemonitor

Contact: Info [at] tweedemonitor.nl