2018Z18897
Vragen van het lid Akerboom (PvdD) aan de minister voor Medische Zorg over het nieuws dat Nederland genetische gegevens gaat delen met andere EU-landen (ingezonden 19 oktober 2018)
1
Bent u bekend met het bericht ‘Nederland deelt DNA-data in Europees
Project’? 1)
2
Klopt het dat Nederland zich heeft aangesloten bij een Europees Project
waarmee medische en genetische gegevens beschikbaar gesteld worden aan
andere lidstaten van de Europese Unie (EU)? 2)
3
Kunt u aangeven wat voor soort gegevens beschikbaar gesteld worden? Zo nee,
waarom niet? Om welke indicatoren gaat het?
4
Kunt u aangeven hoe de infrastructuur om informatie te delen ingericht gaat
worden?
5
Welke ‘Public Authority’ zal namens Nederland bij de uitwisseling betrokken
zijn?
6
Hebben alle deelnemende partijen altijd inzicht in alle gegevens? Zo ja,
waarom? Zo nee, hoe is dat inzicht begrensd?
7
Bestaat de mogelijkheid bepaalde landen de toegang te ontzeggen of bestaat
de mogelijkheid om gegevens slechts in beperkte kring te delen? Zo nee,
waarom niet?
8
Wat moet er worden verstaan onder de term ‘hoogste standaarden van
databescherming’? Door welke partij is die kwalificatie vastgesteld? En op
basis waarvan?
9
Kunt u aangeven op welke manieren de data beschermd gaat worden?
10
Welke garanties bestaan er dat ook in de toekomst de databescherming van
het hoogste niveau is?
11
Kunt u aangeven op welke manier beslist wordt of gegevens wel of niet
gedeeld worden? Zo nee, waarom niet?
12
Worden ook gegevens uit reeds bestaande databanken gedeeld? Gaat er in dat
geval opnieuw toestemming gevraagd worden aan betrokkenen? Zo nee, waarom
niet?
13
Kunt u garanderen dat voor alle aanwezige gegevens expliciete toestemming
is gegeven om ze op deze manier te gebruiken?
14
Is alle data volledig geanonimiseerd? Gegeven de focus op zeldzame ziekte,
kan er worden uitgesloten dat de data te herleiden is tot individuele
personen?
1) https://www.nu.nl/overig/5514941/nederland-deelt-dna-data-in-europees-project.html#coral_talk_wrapper
2) https://ec.europa.eu/digital-single-market/en/news/eu-countries-will-cooperate-linking-genomic-databases-across-borders
