Bent u bekend met de berichten «Snel oplossing voor intensieve kindzorg»1 op de site van Per Saldo en «Onrust over PGB Zorgverzekeringswet. Oplossing hard nodig!» op de site van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg?2
Welke aanpassing in regelgeving, reglementen of handelwijze heeft ervoor gezorgd dat ouders recent gekort zijn op hun persoonsgebonden budget (PGB) voor medische handelingen of gekort gaan worden?
Klopt het dat er in veel gevallen herindicatie heeft plaatsgevonden, terwijl er een lopende indicatie was en geen verandering in de zorgvraag? Zo ja, waarom is er dan geherindiceerd?
Kan het zo zijn dat door deze wijziging somatische zorg voor deze kinderen opeens onder de Jeugdwet gaat vallen?
Was u op de hoogte van deze verandering in de behandeling van PGB’s voor kinderen die intensieve medische zorg nodig hebben? Zo ja, wanneer?
Hoe hebben zorgverzekeraars gecommuniceerd over deze aanpassing en wat is uw appreciatie hiervan?
Welke tijdelijke en structurele oplossingen zijn uit het topoverleg gekomen tussen het Ministerie van VWS en Per Saldo?
Wat betekenen deze oplossingen concreet voor de betreffende gezinnen, zijn ze ook besproken met (belangenorganisaties van) ouders en daarmee getoetst aan de praktijk?
Hoe komt het dat essentiële regelgeving voor de zorg aan mensen zo verschillend wordt geïnterpreteerd?
Wat is uw reactie op de voorgestelde oplossing van de Stichting Kind en Ziekenhuis dat in het eerste kwartaal van 2020 een precieze omschrijving komt van gebruikelijke zorg en versterking van het eigen netwerk, die slechts op één manier interpretabel is, gelijk is voor de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg en gebaseerd is op een brede maatschappelijke discussie?
Wat is uw reactie op de voorgestelde oplossing van de Stichting Kind en Ziekenhuis dat er in het eerste kwartaal van 2020 een normen- en begrippenkader voor kinderen wordt ontwikkeld?
Hoe reflecteert u op de factsheet die is ontwikkeld in reactie op de motie-Bergkamp/Sazias die deze onduidelijkheden had moeten oplossen?3
Bent u bereid in overleg te treden met Per Saldo, de samenwerkende kindzorgorganisaties, V&VN en (belangenorganisaties van) ouders om een vernieuwde versie van de factsheet te bewerkstelligen?
Deelt u de mening dat beleid voor volwassenen, zoals het «Begrippenkader Indicatieproces V&VN» niet één-op-één te gebruiken is voor casussen van kinderen met een intensieve zorgvraag, aangezien het hier om een speciale doelgroep gaat?
Welke actie gaat u ondernemen zodat het niet meer voorkomt dat dergelijke begrippenkaders voor volwassenen één-op-één ingezet worden voor het indiceren van kinderen?
Kunt u reflecteren op het «Routeplan Plan van Aanpak op weg naar integrale kindzorg voor kinderen met zorgbehoeften in 2024» van de samenwerkende kindzorgorganisaties?
Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, 24 januari 2020, https://www.kinderpalliatief.nl/nieuws/onrust-over-pgb-zorgverzekeringswet-oplossing-hard-nodig