2019Z19318

Vragen van het lid Van Gerven (SP) aan de minister voor Medische Zorg over de negatieve gebruikservaringen met Amfexa (ingezonden 10 oktober 2019)

1. Wat is uw reactie op de vele negatieve gebruikservaringen met Amfexa? 1) en 2)
2. Erkent u dat veel mensen die gedwongen werden over te stappen op Amfexa recht hebben op de apothekersbereiding? Hoe heeft dit kunnen gebeuren terwijl u in de beantwoording op eerdere schriftelijke vragen stelde dat bij het niet kunnen verdragen van bepaalde hulpstoffen, sprake kan zijn van medische noodzaak voor een eigen bereiding? 3)
3. Deelt u de mening dat in onderstaand voorbeeld sprake is van medische noodzaak voor de eigen bereiding? 4)
4. Deelt u de mening dat in onderstaand voorbeeld sprake is van medische noodzaak voor de eigen bereiding? 5)
5. Deelt u de mening dat in onderstaand voorbeeld sprake is van medische noodzaak voor de eigen bereiding? 6)
6. Deelt u de mening dat in onderstaand voorbeeld sprake is van medische noodzaak voor de eigen bereiding? 7)
7. Deelt u de mening dat in onderstaand voorbeeld sprake is van medische noodzaak voor de eigen bereiding? 8)
8. Deelt u de mening dat in onderstaand voorbeeld sprake is van medische noodzaak voor de eigen bereiding? 9)
9. Deelt u de mening dat in onderstaand voorbeeld sprake is van medische noodzaak voor de eigen bereiding? 10)
10. Kunt u op alle voorbeelden genoemd in de voetnoot bij vraag 3 tot en met 9 afzonderlijk ingaan?
11. Kunnen patiënten gewoon dexamfetamine 2,5 mg krijgen als een arts bijvoorbeeld vijfmaal daags 2,5 mg wenselijk acht voor patiënten ouder dan zes jaar? Kunt u dit toelichten?
12. Waarom miskent de Inpectie Gezondheidszorg en Jeugd het feit dat zowel artsen als patiënten van mening zijn dat het voorschrijven van dexamfetamine met een sterkte van 2,5 mg wenselijk is? Moet de conclusie in deze gevallen niet gewoon zijn dat 'collegiaal doorleveren is toegestaan als wordt voorzien in een patiëntenbehoefte en er geen geregistreerd alternatief is', zoals u zelf heeft aangegeven? 11)
13. Hoe gaat u ervoor zorgen dat patiënten die recht hebben op de apothekersbereiding van dexamfetamine deze zo snel mogelijk weer vergoed krijgen?

1) Mijnmedicijn.nl, zoekterm Amfexa dexamfetamine, https://www.mijnmedicijn.nl/adhd-psychostimulantia/amfexa .

2) Meldpuntmedicijnen.nl, zoekterm AMFEXA TABLET 5MG, https://www.meldpuntmedicijnen.nl/ervaringen?med=AMFEXA%20TABLET%205MG .

3) Aanhangsel Handelingen II, vergaderjaar 2019-2020, nr. 140.

4) “Eerst dexamfetamine gehad. Werkte perfect. Mijn leven was weer rustig, overzichtelijk.. Een stuk lichter! Amfexa helpt enkel in inmpulsbeheersing, maar ook niet veel. Verder alleen nare effecten. Geen voordelen.”

5) “Ik neem sinds 2 jaar naar volle tevredenheid 3 maal daags 12,5 mg Dexamfetamine bereid door een apotheek. Sinds deze maand krijg ik ipv 5 x 2,5mg tabletten Amfexa 2 x 5mg en 1 x 2,5mg (nog steeds dezelfde). Het lijkt of de Amfexa anders werkt en iets meer bijwerkingen heeft dan de eerdere medicatie. Ik hoop dat deze situatie snel wordt terug gedraaid. Ook qua kosten is dit een serieuze ramp. Stoere praat van ministers ten spijt is er hier geen oog voor de patiënten.”

6) “Net als alle andere slachtoffers die verplicht moesten overstappen, heb ik ook de zeer nadelige effecten en bijwerkingen van het medicijn Amfexa ervaren. De werking van Amfexa is nagenoeg niet te vergelijken met de werking van Magistrale Dexamfetamine. Sterker nog, ik ervaar zelfs minder focus, verslechterd geheugen en meer emotionele schommelingen dan wanneer ik totaal geen medicatie neem. Daarnaast zijn de bijwerkingen niet acceptabel en ronduit zorgelijk: hartkloppingen (terwijl ik al jaren gewend ben aan Magistrale Dexamfetamine en daarbij een stabiele hartdruk behoud), druk achter ogen, pijnlijk tandvlees, hele vreemde hoofdpijn alsof er een elastiekband om mijn hoofd langzaam wordt strakgetrokken, irritatie en zelfs agressie waardoor ik sociale problematiek ondervind en ik niet in staat ben om te werken, te reizen met OV of fiets (want auto mag niet met medicatie en kan niet zonder) of zelfs boodschappen halen.”

7) “Wat heb ik ervaren? Hel. Eindelijk met Dexamfetamine een middel gevonden dat orde bracht aan de chaos in mij. Nu verplicht over moeten stappen op Amfexa en ik ben weer terug bij af. Het concentratievermogen is weg, de somberheid is terug en dan heb ik het nog niet eens over de vele en heftige bijwerkingen ervan. Constant geprikkeld/agressief, pijn in het lichaam en onverklaarbare tintelingen in het lijf. Fijn ook dat de bijsluiter aangeeft dat het enkel voor kinderen is van 6 tot 17 jaar en het vervolgens ook zonder pardon aan volwassenen wordt meegegeven. Petje af.”

8) “Ik heb het altijd prima gedaan op dexamfetamine 2.5 mg. Ik had maar weinig last van bijwerkingen, de bijwerkingen die er waren waren prima om mee te leven. Ik had mijn leven prima op orde dankzij deze medicatie. Sinds ik Amfexa slik is de chaos terug in mijn leven! De bijwerkingen die ik bij 2.5mg had, heb ik nu ook met dit merk. Echter zijn deze veel vervelender en meer aanwezig. Daarnaast heb ik er andere bijwerkingen bij gekregen. Ik ben amper een maand verder en ik trek het gewoon niet meer. Ik heb urenlang hartkloppingen met een hartslag van boven de 120. Mijn handen beven de hele dag door, ik kan niet eens normaal een slok drinken nemen. Ik kan onmogelijk in slaap vallen. Ik krijg hoofdpijn wat je bijna migraine kan noemen. Ik voel me slap, moe en heb moeite om woorden normaal uit te spreken. Collega's zeggen dat ik zo suf ben dat ik stoned lijk. Ik krijg niets meer op orde, ik vergeet enorm veel. Mijn hele structuur is verdwenen. Ik heb geen focus meer en raak overprikkeld terwijl dit daar juist tegen zou moeten helpen! Amfexa werkt echt niet hetzelfde als dex 2.5mg, ik snap niet waarom ze dit blijven beweren.”

9) “Sinds april dit jaar dexamfetamine gebruikt. Echt een verademing; ik leef weer! Start Amfexa 6 augustus en de eerste week een unheimisch gevoel; ik zal wel weer moeten wennen aan regelmaat en ritme na de vakantie. Volgende anderhalve week steeds meer last van futloos zijn. Idee dat zaken moeilijk binnenkomen. Niet overprikkeld, maar afgestompt qua gevoel. Gaandeweg voel ik me de hele dag vermoeid en kom moeilijk toe aan mijn werkzaamheden. Lichamelijk continu een slap gevoel, vaak trillende handen en de hele dag voel ik mijn hart kloppen; continu een licht gevoel in heel mijn lijf en een licht geklop in mijn hoofd/oren; een soort van lichte hoofdpijn rond mijn ogen. Me concentreren en werkzaamheden oppakken worden steeds moeilijker. Ik ben snel het overzicht kwijt en als ik thuis kom ben ik uitgeput. Na 2,5 weken de balans opgemaakt. Het wordt alleen maar erger. Ik zou het futloos willen noemen, maar het is vervelender; ik voel me ronduit ellendig, zowel fysiek als mentaal en kan wel janken. Het is of ik compleet afgevlakt ben en alles aan me voorbij gaat. Ik heb nergens meer zin in...mijn energie is weg. Ik stop ermee...”

10) “Ik gebruikte eerst Dexamfetamine en kreeg nu ineens Amfexa en ik kan wel janken. Dexamfetamine werkte perfect, ik was er ontzettend blij mee. De bijwerkingen aan het begin gingen snel weg en ik kreeg er energie van, ik was gemotiveerd en vrolijk. Ik kon helder denken. Allemaal dingen waar ik lang van droomde en nu niet meer zonder wil. Maar toen kreeg ik Amfexa en alles is terug bij af. Letterlijk alle klachten waarvoor ik in eerste instantie naar de huisarts ging (en na een lang proces de diagnose ADHD kreeg) zijn terug. Slapeloosheid, geen focus en geen overzicht hebben, depressieve klachten. Ik neem totaal niks in me op, vraag me niet wat ik gisteren heb gedaan. Ik kan net zo goed een pil lucht nemen. Ik wil mijn dex weer terug.”

11) Aanhangsel Handelingen II, vergaderjaar 2019-2020, nr. 140.