Het verslag van een schriftelijk overleg over het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Vragen van het lid Van Gerven (SP) aan de Minister voor Medische Zorg over het verslag van een schriftelijk overleg over het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (ingezonden 4 september 2019).

Vraag 1

Wat is uw reactie op constatering van de Gezondheidsraad, die geen reden ziet voor toepassing van graduele oefentherapie bij Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en vindt dat gedragstherapie niet als enige behandelingsoptie aangeboden moet worden? Bent u van plan de betrokken partijen actief op deze conclusie te wijzen? Welke behandelingen zijn er voor ME/CVS-patiënten die gedragstherapie of graduele oefentherapie niet als optie zien? Deelt u de mening dat dit aanbod zeer beperkt is?1

Vraag 2

Wat is uw reactie op de conclusie van de Gezondheidsraad dat verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS urgent is en zo snel mogelijk moet plaatsvinden?

Vraag 3

Bent u van mening dat het afwachten van de resultaten van de onderzoeken die wellicht gaan plaatsvinden binnen het onderzoeksprogramma eer doet aan deze urgentie en snelheid?

Vraag 4

Bent u ertoe bereid naast budget voor een eventueel onderzoeksprogramma ook budget vrij te maken voor directe disseminatie van de (internationale) biomedische kennis die er al over de ziekte ME bestaat, en zo ja, hoe denkt u dat vorm te geven?

Vraag 5

Erkent u ME als ziekte conform de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)-classificatie, waaraan Nederland zich als lidstaat van de WHO dient te houden?

Vraag 6

Wat vindt u ervan dat beroepsgroepen zich tegen een advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS keren en in een enkel geval het advies zelfs expliciet naast zich neer leggen? Gaat u hier iets aan doen?

Vraag 7

Bent u ertoe bereid in gesprek te gaan met wetenschappelijke verenigingen om aan te dringen op een zo spoedig mogelijke herziening of aanpassing van de behandelaanbevelingen uit de richtlijn CVS? Zo ja, wanneer gaan deze gesprekken plaatsvinden? Zo nee, waarom niet?

Vraag 8

Is het correct dat het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zelfstandig een onderwerp op de Meerjarenagenda van het Zorginstituut Nederland kan plaatsen als het gaat om het ontwikkelen van kwaliteitsproducten? Zo ja, waarom kiest u hier niet voor als het gaat om het herzien van de richtlijn voor ME/CVS?2

Vraag 9

Bent u bereid een voorlichtingscampagne op basis van het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS te organiseren? Zo nee, waarom niet?

Vraag 10

Deelt u de mening dat een verkeerde registratie door het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) grote gevolgen kan hebben voor het vervolgtraject, zoals het bepalen van een uitkering, de duurzaamheid van de arbeidsongeschiktheid of de te ontvangen therapie?

Vraag 11

Wat is uw oordeel over het aantal registraties op code N690 door het UWV in vergelijking met de incidentie van ME/CVS? Bent u van mening dat cliënten met ME/CVS correct geregistreerd worden door het UWV? Zo nee, hoe gaat u ervoor zorgen dat een correcte registratie van ME/CVS verhoogd wordt?

Vraag 12

Heeft u inmiddels het advies van de Gezondheidsraad en de signalen dat patiënten niet altijd de zorg krijgen die ze nodig hebben onder aandacht gebracht bij de gemeenten? Zo ja, kunt u aangeven hoe dit is verlopen? Is er specifiek aandacht besteed aan de leerplichtambtenaren in relatie tot ME/CVS? Zo ja, op welke wijze?

Vraag 13

Is er volgens u voldoende kennis bij zorgverleners, zoals huisartsen en specialisten, met betrekking tot diagnostisch onderzoek en behandeling bij ME/CVS? Zo nee, hoe verwacht u op korte termijn voldoende kennis te organiseren zonder bijvoorbeeld een polikliniek of expertisecentrum?

Vraag 14

Bent u ertoe bereid in gesprek te gaan met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), de Universitair Medisch Centra (UMC’s) en de patiëntenorganisaties over hoe zij de specialistische zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren en hoe zij aankijken tegen het oprichten van poliklinieken?

Vraag 15

Bent u van mening dat ME/CVS opgenomen dient te worden op de Chronische aandoeningenlijst fysiotherapie als het gaat om vergoeding van fysiotherapie?

Vraag 16

Wilt u deze vragen beantwoorden voorafgaand aan het nader in te plannen plenair verslag van een schriftelijk overleg (VSO) over dit onderwerp?

Indiener(s)